Mes parents m’ont été d’un grand soutien (un hommage à ma mère qui a même pris des cours pour me faire des soins à domicile), durant toutes les crises et les moments difficiles, que j’ai pu traverser avec la drépanocytose. J’ai donc décidé, au travers de cet article, d’apporter quelques conseils aux les parents d’enfants drépanocytaires, afin de mieux leur apporter le soutien dont ils ont besoin.

En effet, au cours des petites visites que j’ai pu effectuer dans des familles de drépanocytaires dans plusieurs pays d’Afrique, j’ai constaté que beaucoup de parents en savaient très peu sur la maladie, par conséquent avaient du mal à prendre soin de leurs enfants atteint de drépanocytose.

Conseils thérapeutiques pour les parents

Il est plus qu’important pour les parents d’être formés sur les facteurs favorisant les crises Vaso-Occlusives douloureuses et les plus récurrents chez l’enfant drépanocytaire:

  • Déshydratation : vomissements, diarrhée, forte chaleur, etc…
  • Refroidissement du corps: bain en eau froide, climatisation trop forte, pluie, vent fort etc…
  • Hypoxie (diminution de la quantité d’oxygène apportée aux organes par le sang): effort physique excessif et inhabituel, altitude ( à partir de 1500m), vol en avion, vêtements trop serrés etc…
  • Fièvre
  • Stress, colère, tristesse, insomnie etc…
  • Prises d’excitants, d’alcool, de tabac ou de drogues illicites (plus chez l’adolescent que chez l’enfant)

Il est important pour les parents d’enfant drépanocytaire de se rappeler qu’il y a une forte nécessité d’hydratation abondante, l’enfant doit garder les urines aussi claires que possible donc boire beaucoup, surtout après des activités physiques.

Il est recommandé aux parents d’être très attentifs aux signes pouvant révéler une crise vaso-occlusive débutante ou une autre complication, et ne pas hésiter à consulter dans ces cas :

  • à l’apparition d’une fièvre : en effet, la fièvre annonce un foyer infectieux qu’il faut rapidement prendre en charge avant d’avoir une hémolyse (destruction des globules rouges) importante chez le malade.
  • aux changements de comportement de leur enfant drépanocytaire (pleurs, perte d’appétit, irritabilité, pâleurs etc…)

Les parents des enfants drépanocytaires, doivent apprendre à reconnaître les crises vaso-occlusives douloureuses et apporter le plus rapidement leur soutien.

Les signes suivants demandent une consultation d’urgence chez l’enfant drépanocytaire :

  • Une douleur qui ne cède pas au traitement d’antalgique initial, ou qui est très très intense selon le ressenti du malade etc…
  • Une fièvre supérieure à 38.5°C 
  • Des vomissements
  • Des signes d’anémie aiguë, c’est à dire l’apparition soudaine de pâleur (paumes des mains, conjonctives et plantes des pieds devenues jaunes), fatigue, altération de l’état de santé général…
  • Une augmentation du volume de la rate, (nous proposerons un article sur comment palper la rate) ou le volume de l’abdomen.
  • pour les parents de drépanocytaires garçons, un priapisme (une érection intense et prolongée pendant plusieurs heures se révèle extrêmement inconfortable, voire douloureuse) qui ne cède pas aux traitements.

 

Il est important, pour les parents de drépanocytaire d’avoir un point de référence pour le traitement d’urgence c’est à dire avoir si possible, un seul lieu de traitement. Le patient sera donc mieux suivi par un unique dossier médical. De même, toujours avoir le carnet de santé à chaque consultation et voyage.

Pour finir, les parents de drépanocytaire doivent connaitre le comportement à tenir en cas d’urgence. Et l’un des points les plus importants, est de favoriser une numération sanguine (NFS: Numération Formule Sanguine) lors d’une crise vaso-occlusive accompagnée d’une hémolyse importante et de fièvre, avant toute perfusion de glucose pour l’hydratation du malade au urgence.

Il faudra plutôt privilégier les injections en IM (Intramusculaire) pour calmer la douleur du drépanocytaire. Après les résultats de la numération sanguine, vous saurez si le patient pourra mieux supporter la perfusion de glucose ou s’il a besoin ou pas d’une transfusion sanguine et avoir donc le traitement approprié.

En espérant, encore une fois avoir apporté une aide, cet article reste ouvert à toute contribution pour son amélioration.

Prenez soin de vous.

Donald ABAKA

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